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domingo, 14 de dezembro de 2014

Menina com "pele de réptil"


   
Segundo o pai, Nadia Nerea "sempre acorda sorrindo e quase nunca se aborrece"  / Fotos: Associação Nadia Nerea
Nadia Nerea "sempre acorda sorrindo e quase 
nunca se aborrece" Fotos: Associação Nadia Nerea
A espanhola Nadia Nerea Blanco de apenas 8 anos, nasceu com uma película transparente cobrindo todo seu corpo, como a pele desprendida por um réptil.
O susto dos pais foi tão grande quanto o dos médicos. Só depois de um ano meio de avaliações eles descobriram o que Nadia tinha: tricotiodistrofia, uma doença genética degenerativa considerada rara, cujos sintomas são, entre outros, o envelhecimento prematuro e a lentidão no desenvolvimento físico e mental.  Consequentemente, a menina tem dificuldades para andar, falar, sofre de catarata e outros problemas comuns em pessoas já de idade avançada. "Metade de suas células são como as células (do corpo) de uma pessoa de 70 anos", afirmou Blanco.
Os pais e os médicos de Nadia afirmam que apenas 28 pacientes foram diagnosticados com esse problema no mundo todo, e o caso de Nadia é um dos mais raros entre eles. "Em uma escala de um a dez, Nadia tem a doença no grau mais alto", afirmou o pai da menina.

Há dois anos, 25 músicos espanhóis gravaram uma versão da música dos Beatles, All You Need Is Love, para Nadia.
Com a campanha, eles conseguiram arrecadar cerca de US$ 20 mil (mais de R$ 52 mil) necessários para a última das cinco operações que a menina já teve que enfrentar.
Agora, acaba de ser publicado o livro Alas de Mariposa ("Asas de Borboleta", em tradução livre), escrito por Marisa López Soria e ilustrado por Javier Mariscal, para continuar arrecadando dinheiro para Nadia.
A Associação Nadia Nerea para a Tricotiodistrofia vai destinar os fundos para aumentar o tempo de vida de Nadia e para ajudar outras crianças com doenças raras.



Fonte: http://noticias.ne10.uol.com.br/mundo/noticia/2014/12/13/a-luta-pela-sobrevivencia-da-menina-com-pele-de-reptil-524144.php

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